El trastorno del espectro del autismo (TEA), es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por deficiencias significativas en las áreas de la comunicación social y patrones de comportamiento repetitivo y restrictivo, presentes desde el inicio del desarrollo. Específicamente, presentan déficit severos y generalizados en las habilidades de interacción social recíproca, habilidades de comunicación y manifestación de conductas, intereses y actividades estereotipadas (American Psychiatric Association, 2013). Este trastorno ha sido un interés primordial de psicólogos, educadores, médicos, terapeutas e investigadores desde que Leo Kanner lo describiera por primera vez en 1943. Desde dicha fecha, varios eventos han aportado tanto a la identificación apropiada y temprana como a la investigación y tratamiento del autismo, como los son (1) la inclusión en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, quinta edición (DSM-V por sus siglas en inglés) y la Clasificación Internacional de Enfermedades, décima versión (CIE-10) en donde se han definido y especificado las características del autismo, otorgándoles su propia categoría, (2) la profundización en la investigación básica y clínica, y (3) la búsqueda de un plan terapéutico que resulte efectivo. (Pedreira, 2002)
Las personas dentro del TEA presentan niveles de dificultades en las áreas antes mencionadas, por ello hablamos de un Espectro. Son muchos los factores que determinarán la forma en que se manifiestan estas características en cada persona. Hoy en día sabemos que la detección temprana es decisiva para la mejoría de los niños, y si va seguida de una intervención apropiada e intensiva, esta resulta en mejoras significativas en las habilidades funcionales, así como disminución de los comportamientos disruptivos.
El diagnóstico certero y temprano es de vital importancia para la familia y para los profesionales involucrados en la intervención. Un diagnóstico es sólo un punto de partida, pero tranquiliza a la familia, y direcciona y moviliza a profesionales. El diagnóstico facilita la comprensión y el acuerdo de los diferentes trastornos entre profesionales y es una entidad descriptiva importante al evaluar el número de personas con este tipo de dificultades en un país.
Lo importante de un diagnóstico es que identifique las dificultades en áreas de desarrollo como son: emocional, intelectual, lenguaje, afectiva, y social, y trabajar para solucionarlas. La intención del diagnóstico no es que sirva simplemente como una etiqueta de las dificultades que presenta una persona. Para la familia un diagnóstico supone encontrar las respuestas a muchas preguntas, así como la confirmación de que el extraño comportamiento de su hijo/a no se debe a una mala educación, y de alguna forma el final de un largo camino (aunque no debería, ya que es justo a partir del diagnóstico que se inicia un camino nuevo), pero no será la respuesta a los interrogantes planteados.
La persona diagnosticada no va a estar ni mejor ni peor en función al diagnóstico que se le dé. Pero las personas que le rodean si tendrán un punto a partir del cual comprenderán mejor el comportamiento de esta persona; pero sobre todo, un punto a partir del cual podrán iniciar un camino para resolver sus dificultades. Este debe de ser el objetivo real del diagnóstico: facilitar la comprensión del funcionamiento de la persona afectada, permitirnos explicar y no sólo describir las peculiares características que presenta esta persona, debe permitirnos explicar y comprender el patrón de dificultades existentes, debe ayudarnos a establecer tanto debilidades como fortalezas, así como sus necesidades concretas y finalmente, debe dar a las familias y profesionales las herramientas para ayudar a esta persona de forma eficaz. Esto es lo que llamamos un diagnóstico integral y detallado. Este tipo de diagnóstico es vital por su implicación en la intervención que debe seguirle, ya que favorecerá la elaboración de programas de intervención adecuados e individualizados según las características específicas de cada individuo, al proporcionarnos información importante acerca del desarrollo y comportamiento de la persona, dándonos así un mapa para la intervención apropiada.
Actualmente, no existe un examen médico para el diagnóstico del TEA. Este diagnóstico se basa en el comportamiento observado y en exámenes educativos y psicológicos. Idealmente el proceso a seguir con todo niño sería que desde el nacimiento hasta por lo menos los 36 meses de edad, sea evaluado para ver si alcanza los hitos del desarrollo cuando corresponde. Si emergieran preocupaciones, el pediatra debería completar una herramienta diseñada para detectar el autismo, como por ejemplo la Lista de Verificación para el Autismo en Niños Pequeños Cuantitativa (Q-CHAT por sus siglas en inglés). El Q-CHAT es una lista de preguntas sencillas acerca del niño (Allison et al, 2008). Las respuestas determinarán si deberá ser referido a un pediatra especialista en el desarrollo, un neurólogo, un psiquiatra o un psicólogo, u otro profesional especializado en autismo para mayor evaluación. Este especialista debería realizar o referir al niño a una evaluación de audición para descartar la pérdida de audición, un descarte neurológico, así como a una evaluación psicoeducativa para crear un perfil educativo del niño y saber todo lo posible acerca de sus fortalezas y necesidades.
Es fundamental mencionar que cada niño con estas características es diferente. En general se pueden describir tres grandes categorías en las cuales se presentan dificultades: La interacción social, la comunicación y la conducta estereotípica o repetitiva. Dentro de cada una de estas categorías se ubican características como la dificultad en iniciar interacciones con otros, la dificultad para imitar las acciones de otros, la falta de conductas de juego apropiadas, la presencia de movimientos excesivos con las manos, las rutinas repetitivas, escaso contacto visual, dificultades en utilizar gestos y palabras para comunicarse y repetición verbal de lo que otros dicen en lugar de utilizar sus propias frases.
A pesar que se han desarrollado numerosos métodos de evaluación y tratamiento del autismo, diferentes autores han hallado que sólo intervenciones basadas en el uso del Análisis Aplicado del Comportamiento (ABA por sus siglas en inglés), las cuales son especializadas, individualizadas y respaldado a través de estudios, son las que resultan en mejoras significativas para personas dentro del TEA, llevándolas a lograr una mayor independencia y calidad de vida (National Autism Center, 2015). Es así como la Academia Americana de Pediatría desde el 2001 señala aquellas intervenciones basadas en el uso del ABA como la única intervención validada para niños dentro del TEA.
Mapy Chávez Cueto, PhD, BCBA-D, CABAS® ARS
Fundadora y Directora General
BIBLIOGRAFÍA:
-Allison, C.; Baron-Cohen, S.; Wheelwright, S.; Charman, T.; Richler, J.; Pasco, G.; Brayne, C. (2008). The Q-CHAT (Quantitative Checklist for Autism in Toddlers): a normally distributed quantitative measure of autistic traits at 18–24 months of age: preliminary report. Journal of autism and developmental disorders; 38(8):1414–1425
-American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author.
-National Autism Center. (2015). Findings and conclusions: National standards project, phase 2. Randolph, MA: Author.
-Pedreira, M. J. (2003). Evaluación, diagnóstico, neurobiología y tratamiento del autismo. Madrid: Edición Laertes S.A
