Los avances científicos tecnológicos que se han producido con mayor intensidad desde la segunda mitad del siglo XX y que continúan en el presente siglo, han sido responsables de que tengamos una expectativa de vida mucho mayor y de que muchos niños que antes morían ahora sobrevivan.

Entre los niños beneficiados con una mayor sobrevivencia se encuentran los prematuros extremos, niños portadores de patologías complejas como malformaciones congénitas severas y errores innatos del metabolismo, quienes quedan con secuelas de enfermedades graves y constituyen una población en aumento que genera una mayor demanda de atención a los sistemas de salud.

Muchos de estos niños sobrevivientes son portadores de diversas discapacidades que limitan sus desarrollos y expectativas de vida, requiriendo un manejo multidisciplinario continuo e integral desde una perspectiva holística que además involucre a la familia.

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP), reconocidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como un derecho humano, emergen en Inglaterra durante los años 60 como una nueva propuesta de atención a partir de los trabajos de Cicely Sander sobre las necesidades de pacientes en la etapa final de enfermedades como el cáncer, enfermedades neurodegenerativas y ancianidad.

Los CPP constituyen una propuesta innovadora que integra la atención sanitaria de las diversas dimensiones de la persona humana, es decir, la biológica, psicológica, espiritual y social, centrándose en la calidad de vida más que en la cantidad de la misma.

Los CPP corren paralelo al cuidado curativo que requieran, permiten una mejor calidad de atención y logran bajar los costos hospitalarios, facilitando el cuidado domiciliario de los pacientes y su reincorporación al ambiente familiar y social. De esta manera, se logra aliviar el sufrimiento que acompaña a estas enfermedades y, finalmente, se consigue establecer un proceso con el paciente y su familia para que acepte la llegada de la muerte en forma natural y humana.

Los grupos de niños tributarios de recibir los CPP son:

1) Niños en situación de amenaza para la vida y en los que un tratamiento curativo es posible, pero puede fracasar (niños con enfermedades oncológicas).

2) Niños en situaciones en las que la muerte prematura es inevitable, pero que pueden pasar largos periodos de tratamiento dirigidos a prolongar la vida, y tener la posibilidad de participar en actividades normales (niños con fibrosis quística o VIH).

3) Niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento curativo en las que el tratamiento es exclusivamente paliativo (niños con errores innatos de metabolismo).

4) Niños en situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad, con complejas necesidades sanitarias que producen complicaciones y aumentan la probabilidad de una muerte prematura (niños con parálisis cerebral infantil severa o con secuelas de enfermedades graves como la meningitis).

Asimismo, debe tener conocimientos para controlar el dolor y otros síntomas que acompañan el final de una vida, permitiendo una muerte tranquila.

Dejo un mensaje de Cicely Sanders que resume el fin de los CPP: «Tú me importas por ser tú, me importas hasta el último momento de tu vida y haremos lo que esté a nuestro alcance no solo para ayudarte a morir en paz, sino también a vivir hasta el día en que mueras».

 

Dra. Virginia Garaycochea Cannon

Pediatra paliativista

Jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

del Instituto Nacional de Salud del Niño (INSN)

Miembro titular de la Sociedad Peruana de Pediatría